Anna Verbeck, en 37-årig tvåbarnsmamma, började uppleva diffusa symtom för tre år sedan. När hon ramlade under ett löppass trodde hon först att det berodde på hennes två frekventa graviditeter.
Istället visade det sig att hon hade den allvarliga neurologiska sjukdomen ALS.
– Jag var helt förtvivlad, sa hon till SVT.
Före sin sjukdom levde Anna ett aktivt liv, arbetade, studerade och tränade. Hennes vardag är annorlunda nu och hon är beroende av sin mans, systers och mammas hjälp för att klara det dagliga livet.
lägga livets pussel
De försöker komma på hur man jobbar hemifrån.
– Jag kanske borde ha ansökt om personlig assistans, men jag känner att det är för svårt att göra det vid det här laget.
Det finns ett nytt läkemedel mot ALS som heter Calsody (även känd som tofersen) som kan hjälpa Anna. Hon är en av ett 40-tal personer i Sverige med den typ av ALS som läkemedlet har visat sig vara effektivt för. Läkemedlet används i flera länder, men i Sverige avstår Nya Terapeutiska rådet (NT-rådet) från att rekommendera läkemedlet.
SVT har kontaktat NT-rådet som hänvisar till att man återupptagit ärendet för utredning och inte kan diskutera något förrän utredningen är klar.
